庞贝病男孩王唯佳爱与坚强灿烂着我的生命

  • 2020年11月5日

原标题:“庞贝病男孩”王唯佳:爱与坚强灿烂着我的生命

“最热闹的一天,南开,我来了!”8月26日,收到南开大学录取通知书后,王唯佳兴奋地发了一条朋友圈。

“成功没有捷径,别人学一个小时,我就学两个小时,别人学两个小时,我就学更多。”王唯佳说。即使肌肉无力让他连写字都困难,即使从教室到洗手间仅70多步的距离要走10多分钟,即使需要整夜使用呼吸机,王唯佳仍强忍着,从来没有想过偷懒和放弃。

新华社“中国网事”记者徐扬 于也童

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“有人曾说,高中三年是枯燥无味的,只有最后的高考才有意义。可我觉得,在这座校园读书的三年才是最有意义的,它让我懂得了何为人间真善美,让我收获了同学情、师生情,是我人生中绚丽的一笔。”平日里大大咧咧的王唯佳只有在落笔时才能写出这样的心里话。

662分——7月23日,王唯佳查到了自己的高考成绩。“这个成绩是王唯佳用努力和汗水换来的。”王唯佳的班主任老师刘鹏利说,“王唯佳非常优秀,高三900余名学生中,他的成绩一直在前10名的位置。”

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“他愿意讲,孩子们爱听。”赵丽看着儿子,眼神里既有心疼,也有欣慰,“这是他对乡里乡亲的一种回报吧。”赵丽说。

时光中流动着每一点一滴的爱,王唯佳都铭记在心。高考前,他写了一篇题为《我的高中时代》的文章,密密麻麻的小字,整整写了四页纸。

患病后的王唯佳步态蹒跚、身形消瘦。随着病情发展,王唯佳的脊柱愈发明显地向右弯曲,身高和肌肉力量也远低于同龄人。

“对早产儿来说,母乳不仅是食物,也可以看作是药物。”广州市妇儿中心临床营养科主任、母乳库负责人刘喜红表示,早产儿各个器官的发育不全面,各种并发症多,母乳里含有大量奶粉中所没有的抗体,对伤口愈合、抗感染等非常有效。有了母乳库,这些早产儿就能喝到足量母乳,为脆弱的小生命提供了保护。

在王唯佳的炕上,记者看到一台呼吸机,他每晚都得用上呼吸机才能睡觉。“还得靠这个,否则就怕孩子一口气上不来,人就没了。”赵丽说。

每天下了晚自习,王唯佳会继续学一个多小时,这时候妈妈给他按摩病腿。爸爸除了料理家里的苞米地,就是四处打工补贴家用。

前几天,接到南开大学电话得知自己被录取时,王唯佳正在北京接受治疗。这个消息让连续几日奔波的王唯佳感到无比欣喜。梦寐以求的心愿终于达成:想学计算机专业,成了;想去天津,因为他听说那是已把庞贝病用药纳入医保的城市之一。

王唯佳走路不稳经常摔跤,三年来就一直坐在讲台边上离门口最近的位置,他所在的班级为了他没换过教室,一直留在一楼;无论什么时候,他身边总有一个同学,伸出一双手,借给他一个肩膀;为减轻这个农村家庭的经济负担,学校给赵丽安排了保洁工作,给娘俩安排了单独宿舍……

温暖的集体最有力量。高考放榜,王唯佳所在的班平均分数超过了600分。取得最高分的是王唯佳最要好的同学,每天晚上送他回寝室的男孩。

2017年中国营养学会妇幼营养分会成立了人乳研究与应用工作组,经过3年努力,正式发布了《医疗机构人乳库建立与管理规范》团体标准,对人乳库的建筑和设施、设备管理、人员管理及质量管理都提出了明确要求。捐赠母乳的妈妈要在护士和义工协助下填写完成知情同意书,接受免费的HIV、乙肝、丙肝、巨细胞病毒和梅毒血清共5项健康检查,并在合格后进行采奶。乳汁经过消毒后放入冰柜专业储存,或送入新生儿科。

躺着,是王唯佳缓解身体疲劳最直接,也是最快的方式。但为了学习,他每天要坐10多个小时。3年高中时光,他每天早上不到6点就起床,一直到晚上10点下晚自习,这种高强度的学习节奏,对王唯佳来说是用生命在冲刺。

王唯佳收到南开大学录取通知书。辽宁分社记者 杨青 摄

庞贝病是一种罕见的重病,会导致肌肉无力,脊椎侧弯,还有呼吸暂停的危险。王唯佳的病属于晚发型。刚上初中不久,王唯佳感到跑跳、走路吃力。几个月后,他在北京被确诊为庞贝病。

1909年,世界上第一家母乳库在奥地利维也纳建成。目前,美国拥有上百家母乳库,欧洲母乳库超过两百家。我国2013年在广州成立第一家母乳库,此后母乳库在上海、重庆、南京、西安、北京等地也相继落户。

王唯佳是坚强的,也是幸运的。

“拿笔写字对他而言并不轻松,这篇文章也许正常人很快就能写完,王唯佳却断断续续写了很久。但这里的每一个字都饱含着他的深情。”丁君华说。

“他上课从来没有睡过觉、偷过懒,总是抢着发言。”王唯佳的英语老师、法库县高中高三年级教学主任丁君华说,“他写字困难,但很刻苦,练了一手漂亮的字。他特别爱笑,是我教过最乐观开朗的孩子之一。”

王唯佳是罕见病“庞贝病”患者,每一步行走都很困难;他今年高考取得了662分的好成绩。

2017年,一款庞贝病特效药进入中国市场。终于有机会能用药了,但高昂的医药费却让这个农村家庭望而却步。“现在他只能按四分之一的剂量用药,我们已把能借的亲朋借了个遍,要想全剂量用药一年要花200多万元。”一谈到药费,王唯佳的母亲赵丽鼻子就发酸,“是我们做父母的对不起他。”

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我国每年约有117万名早产儿出生,位居世界第二。母乳能降低早产儿的感染率,促进早产儿发育成熟,对早产儿的远期发育也有很多好处。母乳促进工作委员会委员苏宜香教授指出,大量权威指南建议,早产儿首选母乳,可以是亲妈的母乳,也可以是捐赠的母乳。这就需要对捐赠母乳的安全性进行特别管理,包括捐赠母乳妈妈的健康状况、捐赠母乳的留样培养、消毒问题、冷冻保存时长等各种具体问题。

王唯佳在用电脑练习编程。辽宁分社记者 杨青 摄

“高中三年我收到了太多爱,现在我想把爱传递下去。”王唯佳说。报完志愿后,他在家里一处空屋建起了免费的小课堂,和几个要好的同学一起为村里的初中生免费补课。

王唯佳比同龄人承受更多痛苦,在学习上也付出了更多努力。

听到这个消息,记者来到法库县叶茂台镇西二台子村王唯佳的家。眼前这个身形消瘦、脊柱侧弯的男孩,正扶着桌子,给同村的4个孩子补习生物课。窗外绿油油的苞米地,已经是果实累累。

这是一个关于爱与坚强的故事。连日来,他的故事走红网络,牵动着万千网友的心。“感谢大家对我的关爱,我会继续努力,要把爱传递下去。”王唯佳说。

“这个药虽然无法根治庞贝病,但能延缓病情的恶化,如果能足量用药,孩子的状态会好很多。”王唯佳的父亲王洪波说。

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